El acceso y la seguridad van de la mano

Alemania debe lograr el equilibrio adecuado entre el aprovechamiento de las oportunidades derivadas de la digitalización y el uso de datos y la mitigación de los riesgos derivados. No se trata de dar la espalda a los valores europeos, sino de adaptar la implementación de las medidas regulatorias a los requerimientos de una economía de datos en expansión. Para garantizar las innovaciones futuras —técnicas, económicas y sociales— en Alemania y en Europa es imprescindible establecer un marco económico adecuado para el acceso a los datos.

Estandarizar el acceso electrónico

Además del marco legal para compartir los datos, también hay escasez de opciones técnicas que permitan a los pacientes otorgar un consentimiento informado o decidir por sí mismos acerca del uso de sus datos personales.

Proporcionar a los pacientes acceso a su historial electrónico de paciente es un gran paso en la dirección correcta. Sin embargo, no todos los datos sanitarios recopilados a lo largo del tiempo están guardados en una única carpeta. Para evitar el desarrollo de sistemas de información de hospital tediosos y de difícil uso, los centros médicos deberían garantizar que los pacientes tengan acceso electrónico a todos sus datos mediante una interfaz estandarizada, que también puede servir como puente al historial electrónico del paciente.

^* https://www.bitkom.org/Presse/Presseinformation/Grosse-Offenheit-fuer-Spende-von-Patientendaten

Acceder a datos y utilizarlos con responsabilidad

Para que un paciente comparta sus datos sanitarios no solo debe tener confianza, sino también garantías: se requieren directrices vinculantes que garanticen la anonimización y una transparencia completa acerca de quién puede acceder a qué datos y para qué fin. Brainlab promueve el establecimiento de requisitos vinculantes para la circulación —ética, transparente y controlable— de datos de salud.

Unificar las disposiciones en materia de protección de datos

La interpretación y aplicación inconsistente y totalmente fragmentada del Reglamento general de Protección de Datos (RGPD) supone un gran obstáculo para las empresas en la era de la economía de datos. Esta situación no aumenta la seguridad de los datos en beneficio de los individuos y de la sociedad, sino que más bien complica el trabajo de las empresas y de las personas. Los responsables de protección de datos regionales deben desarrollar directrices unificadas, que, a su vez deben ser interpretadas por los distintos organismos supervisores en materia de protección de datos de los distintos estados federados de forma vinculantes para toda Alemania.

Separación de datos de negocio y de datos de salud

Cuando grandes empresas de la economía digital conectan datos de paciente particularmente sensibles generados con aplicaciones de salud digital con información personal de otras áreas de negocio para generar perfiles de usuario detallados y explotarlos comercialmente, se produce una situación problemática. Por consiguiente, es necesario proteger a las/los ciudadanas/os en este área tan sensible. Es necesario separar por completo las áreas de negocio en las que se almacenan y procesan datos generados con aplicaciones de salud digital de las que guardan y procesan datos de otras áreas de negocios, como, p. ej., búsquedas en buscadores, datos de ubicación y datos de voz. Es la única forma de evitar eficazmente la elaboración de perfiles (“profiling”).

^* https://de.statista.com/statistik/daten/studie/872116/umfrage/
einschaetzung-der-sicherheit-von-persoenlichen-daten-im-internet-in-deutschland/